Associazione Syndrom Down

Antefatto: l’associazione ha carattere nazionale, il nostro supporto è però principalmente indirizzato alla delegazione di Mitrovica che comunque fa capo a quella generale di Pristina costituitasi nel 2003.  La Delegazione di Mitrovica si è costituita nel 2009 su richiesta dei genitori di bambini affetti dalla Sindrome di Down e segue 56 persone di età compresa tra 1 anno e 53 anni. Gli obiettivi principali dell’Associazione sono i seguenti:

• Interventi precoci di educazione (IEH), per i bambini con sindrome di Down, i genitori, gli accompagnatori e i professionisti.
• Educare i genitori; attraverso sessioni di informazione, visite dei familiari, corsi di formazione e conferenze in campi specifici.
• Creazione di partenariati sostenibili con le istituzioni competenti del paese e di una stretta collaborazione con le organizzazioni della società civile, locali e internazionali.
• Iniziativa di advocacy e attività di lobbying.
• La formazione del software per la vita indipendente, la formazione professionale per l’occupazione e la riabilitazione.

Obiettivi del programma:

Sviluppare iniziative di advocacy per influenzare le autorità decisionali del Paese, in collaborazione con l’organizzazione DSK per contribuire in maniera significativa, alla protezione dei diritti delle persone con sindrome di Down. Con lo sviluppo di attività di sensibilizzazione, l’aumento del livello di sostegno istituzionale e di facilitare la piena integrazione nella società. Per raggiungere la sostenibilità a lungo termine come organizzazione della società civile a livello nazionale, ampliando i propri servizi alla comunità con la sindrome di Down.

Modalità: con il sostegno e il contributo di famiglie italiane, si desidera sostenere la meritoria opera dell’associazione Syndrom Down, per questo viene inserita nel nostro Progetto sostegno famiglie. Al rientro da ogni viaggio, le famiglie sostenitrici riceveranno una scheda dettagliata, ove troveranno lo svolgimento del Progetto, le cose realizzate e le nuove necessità, in modo di essere pienamente partecipi al Progetto e coinvolte nella ricerca dei materiali. Ci attiveremo per portare loro, abiti, scarpe, cibo, ma soprattutto tutti quei materiali necessari per lo svolgimento d’attività ludiche, ricreative e d’apprendimento, cosi stimolanti e necessarie per bambini e ragazzi. Ogni volta che sarà possibile, offriremo loro la disponibilità di specialisti che li possano affiancare nella crescita dei bambini e nell’aggiornamento del personale. e con buone capacità di relazione.

Aggiornamento dicembre 2014: su loro richiesta avanzata nel mese di aprile, in luglio ci siamo recati in visita presso la loro sede costituita da due locali, e ubicata nell’edificio che la Municipalità di Mitrovica ha destinato alle Associazioni cittadine.  L’incontro si è svolto in presenza di ragazzini Down, molto simpatici   Da subito abbiamo dato la nostra disponibilità ad accogliere richieste relative alle necessità del funzionamento della sede e allo svolgimento delle attività dei bambini. Ad ottobre siamo riusciti a soddisfare numerose delle richieste ricevute, e le referenti sono state molto contente per il fatto che siamo ritornati e che alle parole sono seguiti atti concreti.  Alla consegna dei materiali sono presenti molte persone dell’associazione che ci aiutano a portarli nei locali della sede. Ora potranno sistemare meglio la sede e usufruire dei tanti materiali donati, inoltre il Direttivo Asvi ha deciso d’impegnarsi a fondo per sostenere la meritevole opera dei volontari e genitori dei bimbi Down.

Aggiornamento luglio 2015: prosegue e si sviluppa l’attività di sostegno alla delegazione di Mitrovica, nel corso di ogni missione ci rechiamo in visita presso di loro e con il tempo i problemi emergono in maniera chiara. Dall’anno scolastico 2013-2014 hanno ottenuto l’inserimento dei bambini nella scuola normale, anziché nella scuola speciale; l’inserimento ha riguardato sia i più piccoli sia i ragazzi delle scuole superiori con tutti i problemi che può comportare e che sono gli stessi che si sono verificati nelle scuole italiane al momento della loro integrazione e cioè il reperimento di mezzi e di risorse. Ne consegue che i bambini in età scolare frequentano la scuola inseriti in classi normali ma sono abbandonati a loro stessi perché non hanno insegnanti di sostegno che li possano seguire. Inoltre le classi sono molto numerose con 30-35 studenti per cui gli insegnanti non riescono a seguirli individualmente, come avrebbero bisogno.  Il Ministero della Pubblica Istruzione ha previsto l’affiancamento di insegnanti di sostegno ai bambini disabili, ma in realtà non ci sono fondi e se qualcuno volesse un insegnante di sostegno a scuola dovrebbe pagarlo di tasca propria, come è successo a Pristina.

Il Centro viene utilizzato per supportare le attività scolastiche dei bambini down insegnandogli, ad esempio, ad usare il pc e poi come punto di incontro per tutti i ragazzi che hanno terminato il loro percorso scolastico. Tra i vari progetti stanno portando avanti quello relativo all’inserimento dei ragazzi nel mondo del lavoro e a Pristina 5 ragazzi affetti da Sindrome di Down sono riusciti ad entrare in azienda. In Kosovo la legge sul lavoro prevede l’inserimento nel mondo lavorativo di ragazzi sindromici, ma tale normativa raramente viene applicata. A fronte di questo problema, decidiamo di finanziare un insegnante di sostegno per l’intero anno scolastico 2015/2016 con un contributo mensile di 150 euro pari ad un totale di 1500 euro che verranno erogati in due tranche, la prima a luglio e la seconda a dicembre. Oltre a ciò, in occasione dello screening sanitario bambini di aprile 2015, offriamo la possibilità di visitare i bambini con problemi cardiaci, la responsabile ci invia in ambulatorio quattro bimbi

Aggiornamento 31.12.2018: per tutto questo periodo è proseguito il supporto all’associazione, molte le novità. La prima è che hanno cambiato sede ed ora dispongono di una palazzina su due piani concessa loro dal comune in una scuola di Mitrovica, questo ha permesso di sviluppare meglio e di più le attività. La seconda novità è che nel 2018 una grande associazione internazionale è intervenuta finanziando per ogni delegazione locale un team di esperti perché sviluppino in maniera professionale i progetti, ora ogni sede locale, e quindi anche Mitrovica, dispone di un coordinatore e un vice, una psicologa, una fisioterapista, tutte persone stipendiate. Ovviamente questo permette ad ogni centro di funzionare quotidianamente e offrire servizi. L’idea è giusta, peccato poi che manchino le risorse per il vivere quotidiano, manca il riscaldamento, la gente non riceve più assistenza sociale perché gli obiettivi sono cambiati, ecc. ecc.

Noi queste cose le abbiamo già viste e quindi anche se infastiditi siamo rimasti al loro fianco, ovviamente solo per aiutare la povera gente. Il nostro aiuto si è quindi trasformato in tre azioni principali tutte molto apprezzate. La prima è quella di finanziare un insegnante di sostegno nelle scuole perché supporti i bambini di Syndrom Down inseriti nella scuola pubblica ma che senza questa nostra azione in classe sarebbero di fatto trascurati e ignorati, il costo mensile da noi sostenuto è di euro 150 e ogni mese ci viene consegnato un report con il lavoro svolto dai 5 bambini seguiti. Il secondo supporto è quello con cui finanziamo una seconda psicologa che lavora presso la sede di Syndrom Down affiancando la collega già stipendiata dall’altra associazione, questo gli permette di lavorare su molte persone comprese quelle adulte, francamente i risultati sono molto buoni e anche in questo caso riceviamo report dettagliati mensili corredati da foto. Ultima attività è quella di supportare le famiglie più povere in maniera diretta, con la dirigenza di Syndrom Down ne abbiamo selezionate otto, alle quali stiamo fornendo aiuto con generi alimentari e materiali ma anche consegnando arredi perché ne sono sprovvisti, ad una famiglia stiamo anche ristrutturando la casa. Per quanto ci riguarda proseguiremo nell’aiuto pur consapevoli che le cose cambieranno ancora perché siamo certi che i finanziamenti presto verranno meno, è una storia già vista tante volte.