Aiutiamo Jonila

Antefatto: Jonila è una bimba kosovara di etnia albanese nata il 26.04.2010, affetta da una patologia cardiaca. I genitori di Jonila hanno mandato un fax della cartella sanitaria della bimba direttamente alla sede ASVI di Milano chiedendo aiuto. Jonila è stata visitata dai nostri medici, in occasione dello screening sanitario effettuato in Kosovo nel mese di dicembre 2010, che hanno confermato la diagnosi effettuata dal Centro Clinico Universitario di Pristina e hanno ritenuto la bimba bisognosa di intervento chirurgico urgente. ASVI ha quindi provveduto ad avviare le procedure necessarie per poterla curare.

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Iban: IT98O0623034080000015070112

intestato Asvi OdV

Indicando la causale “Progetti sanitari bambini”

L’assistenza sanitaria ai bambini è senza dubbio uno dei progetti più impegnativi e costosi. Da alcuni anni Asvi è impegnata in ambito sanitario e sempre di più il suo operato è caratterizzato nell’assistenza ai bambini kosovari affetti da patologie gravi e non curabili in Kosovo. Il corretto e tempestivo operare ha reso la nostra associazione uno dei principali referenti per la cellula sanitaria del nostro contingente militare in Kosovo (Cimic) in relazione a questo progetto. La stessa fiducia e riconoscimento ci è giunto dalla Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia – Struttura Progetto Sanità Internazionale, la quale ci ha riconosciuto unico interlocutore per i progetti sanitari rivolti al Kosovo. A questo proposito il Direttore Generale Sanità della Regione Lombardia, Dr. Carlo Lucchina, con Decreto n. 3702 del 14/04/2010, ha autorizzato, per l’anno 2010, “interventi di alta specialità, prevalentemente di cardiochirurgia, a favore di cittadini Kosovari richiesti nell’ambito del Progetto Insieme a Mitrovica dell’Associazione A.S.V.I.” (così come riportato a pag. 2 del decreto su citato). L’impegno di spesa che la Regione si è assunta con questo decreto riguarderebbe la copertura di una decina di interventi per un totale di circa 150.000,00 €. Sempre in ambito di riconoscimenti e collaborazioni, un’equipe di medici specialisti, gli stessi che hanno operato e curato i bimbi che abbiamo portato in Italia, e che lavora presso l’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, si sono resi disponibili per eseguire degli screening sanitari in Kosovo al fine di ottimizzare le risorse. Infine la Direzione Sanitaria e Amministrativa dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano ha dato la massima disponibilità al ricovero e assistenza dei nostri bimbi. Per il 2011 abbiamo ottenuto lo stesso impegno di collaborazione da parte dei medici e della direzione dell’Ospedale Niguarda Cà Granda e anche la Regione si è verbalmente impegnata a sostenere i nostri progetti con un impegno economico pari a quello dello scorso anno. In attesa della delibera che ufficializzi l’impegno di collaborazione per l’anno in corso la Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia – Struttura Progetto Sanità Internazionale, ha provveduto ad emettere un Decreto di autorizzazione al ricovero di Jonila.

Modalità di intervento: ASVI, appena ricevuta la richiesta da parte dei genitori e la relativa segnalazione al Cimic, si è attivata come segue:

•    Ha inserito il nominativo della paziente nell’elenco delle visite effettuate dall’equipe di medici specialisti dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, durante la missione del dicembre 2010 in Kosovo che, oltre a verificare le diagnosi, ha prodotto un elenco di priorità di intervento legate alla gravità della patologia e allo stato di salute della paziente

•    Ha provveduto ad inoltrare alla Direzione Generale Sanità della Regione Lombardia – Struttura Progetto Sanità Internazionale la richiesta di intervento sanitario urgente completa del costo per l’intervento chirurgico e degenza.

Una volta ottenuta la Delibera di autorizzazione al ricovero da parte della Regione ASVI si occuperà di:

1. Inviare al Cimic la documentazione necessaria per ottenere il visto d’ingresso per intervento sanitario a favore della bambina e la mamma accompagnatrice
2. garantire alla bambina e alla mamma ogni copertura economica e logistica: volo aereo a/r da Pristina, accoglienza e accompagnamento all’ospedale, assistenza continua dei volontari durante tutta la permanenza in Italia, affiancamento di un interprete di lingua albanese, sostegno delle spese di vitto e alloggio per il periodo di convalescenza, dalle dimissioni al rimpatrio
3. garantire un percorso post operatorio, con copertura di eventuali spese per medicine o visite specialistiche per controlli in Kosovo

Ogni fase organizzativa è strettamente legata al percorso clinico della piccola paziente. Modalità e costi saranno determinati dal tipo d’intervento e dai tempi necessari. Nel periodo di ricovero della bimba è previsto che anche la mamma sia alloggiata presso la struttura ospedaliera, quindi i costi sin qui previsti sono da considerarsi molto bassi. Nella speranza che tutto vada per il meglio, si aprirà poi una nuova fase del sostegno alla famiglia nel corso della quale i costi potrebbero essere molto onerosi. Allo stato attuale, possiamo valutarli in almeno 3.000,00 Euro. Questa cifra servirà a far fronte a quanto già esposto nei punti 2-3, e sommandola al costo del Drg, determina l’importo esposto ad inizio scheda nella voce “costi previsti”.

Aggiornamento al 11.12.2010: durante la missione Jonila è stata visitata dai medici dell’Ospedale di Milano, Dr.ssa Ribera (cardiochirurgo) e dr. Annoni (cardiologo), che hanno effettuato uno screening sanitario per redigere un elenco di pazienti determinando le priorità di intervento in base alla gravità delle patologie e lo stato dei bambini. Jonila ha avuto indicazione di intervento urgente. Al ritorno dalla missione, dopo aver ottenuto la disponibilità al ricovero della bimba all’Ospedale Milano Ca’ Granda, abbiamo provveduto ad inoltrare la richiesta alla Regione per il suo ricovero.

Aggiornamento al 11.01.2011: a giorni arriverà il decreto della Regione Lombardia a copertura del ricovero di Jonila. Al CIMIC hanno già approntato i documenti necessari per ottenere il visto d’ingresso in Italia e l’ospedale ha fissato per il 18 p.v. il ricovero della bimba e della mamma che arriveranno all’aeroporto i Orio al Serio domenica 16 gennaio.

Aggiornamento al 16.01.2011: Jonila e la sua mamma sono giunte oggi in Italia, accolte dai volontari sono state accompagnate alla casa d’accoglienza di Asvi a Milano. Martedì 18 gennaio la piccola avrà il prericovero, sarà sottoposta alle visite di controllo e il giorno seguente verrà ricoverata, nel corso della stessa settimana potrebbe essere operata.

Aggiornamento al 26.01.2011: martedì 18 Jonila è stata sottoposta alle visite per il pre ricovero e il Dr. Vignati ha fissato il ricovero per il giorno successivo. Purtroppo l’intervento stabilito per il giovedì è slittato a causa di problemi di disponibilità in terapia intensiva. Jonila è stata operata con successo lunedì 24 e tutti i problemi del suo cuoricino sono stati brillantemente risolti dai chirurghi, Dr. Santoro e Dott.ssa Ribera, che sono usciti molto soddisfatti dalla sala operatoria dopo circa 6 ore di intervento. Mamma Luljieta ha ripreso colorito quando le abbiamo annunciato che l’intervento era finito e che la sua piccola stava bene. Luljeta ha potuto vedere la sua bimba nel reparto di terapia intensiva la sera stessa. Il percorso post operatorio di Jonila sta procedendo molto bene, oggi provano a estubarla e se va tutto bene nel giro di un paio di giorni tornerà in reparto assistita dalla sua mamma.

Aggiornamento al 01.02.2011: venerdì 28 gennaio Jonila è uscita dalla terapia intensiva. il decorso post operatorio è ottimo anche se la bimba ha un po’ di febbre. Sicuramente, con mamma Luljeta sempre accanto, la bimba sente si più tranquilla e ha iniziato a mangiare con appetito. Jonila è seguita anche da una fisioterapista respiratoria e tutto procede nel migliore dei modi.

Aggiornamento al 07.02.2011: la piccola Jonila prosegue la convalescenza insieme alla sua mamma che è molto contenta perchè, a differenza di prima dell’intervento, la bimba mangia con appetito e, oltre al latte, sta assumendo anche le pappe. Visto le belle giornate le nostre amiche, accompagnate dalle volontarie ASVI, escono a passeggio per le vie di Niguarda in attesa della visita di controllo e, soprattutto, del benestare dei medici per il ritorno in Kosovo.

Aggiornamento al 14.02.2011: il 9 febbraio Jonila ha fatto il controllo previsto dopo le dimissioni ed è andato tutto bene. E’ rimasta comunque a Milano per precauzione ma, visto che tutto procede senza problemi, è pronta per rientrare a casa sua. Forse è anche un po’ stufa di stare qui; infatti frigna sempre e si calma solo quando la mamma la porta in passeggino a fare delle passeggiate. Le piace andare in giro, guardarsi intorno e appena rientra a casa riprende a frignare. Per fortuna mamma Luljeta non perde mai la pazienza.

Aggiornamento al 21.02.2011: la piccola Jonila è rientrata in Kosovo sabato 19 febbraio. Luljieta, la mamma, era felicissima di poter tornare a casa con la sua bimba che finalmente sta bene, mangia e non vomita più e cresce a vista d’occhio. I volontari ASVI le hanno accompagnate all’aeroporto di Orio al Serio e alle 15 già riabbracciavano il marito/papà. Rivedremo Jonila a giugno, in occasione dello screening sanitario, per il consueto controllo.

Aggiornamento luglio 2011: nell’ambito dello screening sanitario del mese di luglio Jonila è stata visitata dai cardiologi dr. Giuseppe Annoni e dott.^ssa Stefania Cataldo. L’esito della visita è stato positivo, dovrà effettuare il controllo tra 6 mesi.

Aggiornamento dicembre 2011: nell’ambito dello screening sanitario del mese di dicembre Jonila è stata visitata dal cardiologo dr. Giuseppe Annoni assistito da una neonatologa dell’ospedale di Pristina, dott.ssa Lindita Kryeziu. L’esito della visita è stato positivo, il prossimo controllo sarà tra 1 anno.

Aggiornamento al 31.01.2013: nell’ambito dello screening sanitario di gennaio 2013 Jonila è stata visitata dal cardiologo dr. Giuseppe Annoni, l’esito della visita è stato positivo.

Aggiornamento al 30.04.2014: nell’ambito dello screening sanitario di aprile 2014 Jonila è stata visitata dal cardiologo dr. Giuseppe Annoni, l’esito della visita è stato positivo.

Aggiornamento al 31.05.2015: nell’ambito dello screening sanitario di maggio 2015 Jonila è stata visitata dal cardiologo dr. Giuseppe Annoni, l’esito della visita è stato positivo.

Aggiornamento 07.05.2017: nel corso dello screening sanitario bambini, eseguito in Kosovo presso il nostro ambulatorio di Mitrovica nei giorni 6 e 7 maggio 2017, il Dott. Annoni ha visitato Jonila, le sue condizioni sono risultate soddisfacenti e l’indicazione è quella di rivederla tra un anno. Oltre al controllo medico, abbiamo avuto modo di apprezzare la buona condizione generale della bambina e della famiglia, il rincontrarsi è stato un reciproco momento di gioia.

Aggiornamento 24.06.2018:  nel corso dello screening sanitario bambini svoltosi in Kosovo nei giorni 23 e 24 giugno 2018, oltre alla visita di controllo, abbiamo avuto il piacere di rivedere Jonila. Le condizioni generali e specifiche sono buone, il nostro cardio-pediatra dott. Annoni ha eseguito un eco cardiogramma e una approfondita visita al termine della quale ha stabilito il prossimo controllo tra un anno in occasione del nostro screening sanitario bambini.

Aggiornamento 14.07.2019:  nel corso dello screening sanitario eseguito in Kosovo presso il nostro ambulatorio nei giorni 14 e 15 luglio Jonila è stata visitata dalla nostra cardiologa dott.^ssa Valentina Giuli che ha eseguito tutti gli esami previsti ed ha stabilito il prossimo controllo tra 6 mesi.

Aggiornamento 10.10.2022:  dal luglio 2019 Jonila è stata visitata dal dr. Peretti nel corso dello screening dell’aprile 2022. Sono passati 3 anni dall’ultima visita in quanto le restrizioni imposte dalla pandemia ci hanno costretto a svolgere le missioni a distanza. In occasione dell’ultimo controllo il cardiologo ha dato indicazione a procedere con il secondo intervento cardiochirurgico. ASVI ha avviato immediatamente le procedure necessarie per accedere al bando della Regione Lombardia relativa a: “Ricoveri a carico del S.S.R. di cittadini minori extra comunitari non curabili nel paese di origine”. La Commissione medica della Regione, dopo avere valutato il caso, ha dato parere positivo al ricovero di Omer autorizzando l’ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano ad erogare le cure necessarie assumendosi i relativi oneri. A carico di ASVI saranno le spese, così come esposto nei Costi Previsti, che riguardano:

•    Alloggio

•    Assistenza

•    Spese mediche

Oltre a questo l’Associazione si è fatta carico dell’approntamento dei documenti per la richiesta dei visti necessari per l’espatrio.

Aggiornamento al 27 gennaio 2023. Jonila e mamma Luljete sono giunte oggi a Milano. Marinella le ha attese in aeroporto e accompagnate presso la nostra casa accoglienza dove trascorreranno qualche giorno in attesa del ricovero previsto per martedì 31 gennaio. Nel 2011 Jonila era già stata sottoposta ad un primo intervento cardiochirugico ed ora, all’età di 13 anni, dovrà affrontare il secondo.

Aggiornamento al 31 gennaio 2023. Oggi Jonila avrebbe dovuto essere ricoverata in vista dell’intervento cardiochirurgico programmato per l’indomani. Purtroppo, una tosse causata da un’infezione stagionale delle vie aeree superiori ha fatto saltare ogni programma. I cardiologi che l’hanno visitata hanno ritenuto opportuno rimandare l’intervento per cui, dopo una mattinata trascorsa in ospedale per tutti gli accertamenti, Jonila e la mamma sono state riaccompagnate nella casa accoglienza in attesa che passi la tosse in modo da poter riprogrammare il ricovero.

Aggiornamento al 8 febbraio 2023. Lunedì 6 febbraio Jonila è stata accompagnata in ospedale per eseguire il tampone anticovid prima del ricovero programmato per oggi. Infatti questa mattina è stata portata in ospedale per essere ricoverata prima dell’intervento cardiochirurgico programmato per lunedì prossimo. Purtroppo, proprio nell’istante in cui si concludeva l’accettazione, dal reparto ci hanno informato dell’impossibilità del ricovero per mancanza di posti letto. E così la “povera” Jonila, con la mamma  e tutti i bagagli, è stata ricondotta nella casa accoglienza in attesa di una nuova data per il ricovero.

Aggiornamento al 14 febbraio 2023. Domenica 12 febbraio Jonila è stata finalmente ricoverata per poter essere sottoposta ad intervento cardiochirurgico il giorno successivo. L’operazione è andata bene e nel pomeriggio la mamma è stata accompagnata in Terapia Intensiva dove Jonila trascorrerà qualche giorno in attesa che il suo cuore si abitui alla nuova condizione. Già il giorno successivo Jonila è stata estubata e si è mostrata molto collaborativa con il personale che l’assiste. Mamma Lulijeta invece vive il momento con notevole ansia e preoccupazione. Si è un po’ tranquillizzata dopo aver trascorso l’intera giornata di ieri accanto alla figlia ormai ben sveglia e in grado di respirare senza supporti. Durante il periodo di degenza in Terapia Intensiva i volontari Asvi accompagnano la mamma in ospedale ogni mattina e la sera la riportano nella casa accoglienza in quanto non può trascorrere la notte nel reparto.

Aggiornamento al 27 febbraio 2023. Il 20 febbraio Jonila è stata dimessa dalla Terapia Intensiva e trasferita nel reparto di cardiologia pediatrica. È stata una settimana piuttosto difficile per la ragazza che mal tollerava i dolori legati al post operatorio. Si è concluso anche questo periodo di sofferenza e oggi finalmente Jonila e la mamma sono tornate nella casa accoglienza di Asvi, in seguito a dimissioni dal reparto. In settimana ci sarà il controllo medico.

Aggiornamento al 7 marzo 2023. Dalla visita di controllo effettuata oggi è emerso che tutto procede per il meglio e che Jonila può rientrare in Kosovo.

Aggiornamento al 10 marzo 2023. Jonila, Amar e le rispettive mamme sono stati accompagnati in aeroporto per rientrare a casa in Kosovo. La rivedremo al prossimo screening sanitario bambini che si terrà nella prima settimana di maggio per il controllo delle sue condizioni di salute.